Mijn naam is Susanne.

 

In  2003 begon mijn nachtmerrie.

Ik had last van aangezichtspijn en ging naar een ostheopaat. Hij kraakte vervolgens in een half jaar tijd mijn bovenste nekwervels, rug en bekken. Wat daarna gebeurde is met geen pen te beschrijven. Gelijk merkte ik dat er iets niet goed was. Ondanks dat had ik toch – tijdelijk - grote verlichting van een aantal klachten. Ik kreeg veel energie. Vier maanden later begonnen mijn ogen te trillen en kreeg ik mega-druk op mijn hersenen. Ook kreeg ik aanvallen van  hersenspasmen, waarna ik helemaal uitgeput was.

Daarbij steeds grote druk in mijn ogen.

Om een lang verhaal kort te maken: heb ik vier jaar lang in een hel en nachtmerrie geleefd, waarbij ik elke seconde controle moest houden op de hoge druk in mijn hoofd  en over de prikkels die binnen kwamen maar die ik niet verwerkt kreeg.

Later begon alles nog vast te trekken, van mijn onderrug tot op de kruin van mijn hoofd.

Al het weefsel van mijn gezicht, neus en ogen zat helemaal vast en verwrongen.

De oogzenuwen zaten klem en alles kwam heel erg op me af.

De prikkels kwamen van alle kanten binnen en  waar ik heel moeilijk controle over had.

In mijn hoofd leek het alsof er constant een trein door heen reed, ik kreeg geen rust. Mijn lijf was loodzwaar en ik kon moeilijk lopen. Ook kreeg ik afschuwelijke sensaties alsof mijn hoofd helemaal verkeerd in elkaar zat en de ogen op de verkeerde plek in mijn gezicht zaten.

De artsen keken me natuurlijk vreemd aan met dit soort symptomen en ik werd zelfs voor gek verklaard.

Vele artsen heb ik afgelopen alvorens eerst een aantal weken op een paazafdeling te hebben gezeten, omdat ik totaal doorgedraaid was. Geen enkele arts kon iets vinden en de meeste geloofden me ook  niet. Zelfs mijn eigen familie niet. De eenzaamheid die je dan voelt is met geen pen te beschrijven.

Het lijden was zo erg dat ik vele malen niet wist hoe ik het nog vol moest houden. Daarnaast leef je in het onzekere of je ooit nog iemand kan vinden die je kan helpen. Die moed heb ik vaak verloren.

 

Toen las ik over The  Bonati Institute (TBI) maar had zelfs daar niet de energie voor om me daarin te verdiepen.

TBI is gespecialiseerd in pijnbestrijding, speciaal voor mensen die hier uitbehandeld zijn of waarbij geen andere methode werkt.

Ik heb eerst uitgebreide correspondentie gevoerd met APR, het contact tussen patiënten en het instituut, die de correspondentie doorgaf aan TBI te bestudering. Ik ben twee keer op bezoek geweest op een Holland Patient Meeting.

De neuroloog van het instituut, Dr. Limonte, heeft beide keren uitgebreid met mij gepraat en de MRI’s bekeken. Hij kwam tot de conclusie dat ik beslist baat zou hebben met enkele operaties.

 

Uiteindelijk ben ik afgelopen november naar Florida vertrokken. We werden heel vriendelijk ontvangen en geholpen met het invullen van allerlei vragen. Gedurende drie dagen werd ik uitgebreid onderzocht.

De arts zag op een nieuwe MRI-scan,  die ter plekke is gemaakt, van alles wat hier in Nederland nooit is gezien. Conclusie was dat er waarschijnlijk vijf operaties nodig waren. Daar schrok ik wel  van, maar de afspraak was dat ik eerst het resultaat zou moeten afwachten van de eerste twee operaties en dan kijken of er nog meerdere nodig zouden zijn.

Vòòr, tijdens en na de operaties werd ik heel goed ingelicht en gesteund. Mijn vriend mocht bij de operaties aanwezig zijn.

 

Meteen na de eerste operatie voelde ik een enorm verschil. Het was stil in mijn hoofd, de enorme druk was uit mijn hoofd verdwenen en het strakgetrokken gevoel was een stuk minder.

Ik dacht eerst dat het door de verdoving kwam maar dat bleek later dus niet zo te zijn. Na de tweede operatie verdween de grote druk uit mijn achterhoofd en de zware druk op mijn schouders.

 

Voor het eerst in vijf jaar werd ik zonder stress wakker!

Dat gevoel kan ik met geen pen beschrijven.

De nazorg was ook prima.

De sensaties zijn nog niet weg en er moet in de komende tijd nog het een en ander verbeteren en/of herstellen.

Als dit niet gebeurt dan ga ik absoluut weer terug. De operaties zijn elke cent waard.

 Ik heb mijn leven weer terug!

 

Susanne

 

November 2007.